“Ce qui m’intéressait dans la maladie chronique, ce n’était pas seulement la manière dont elle évoluait en intensité selon les moments, mais aussi et surtout la manière dont elle finissait par s’installer et faire de la vie quotidienne son « chez soi ». (...) La vie de tous les jours ne se distingue plus de l’expérience de la maladie et de ses différentes formes de manifestation, y compris pendant les rares moments de répit. La maladie se niche dans la vie, et la vie dans la maladie.” (Todd Meyers: Chronique de la maladie chronique, PUF, 2017.)
“Nos gestes, nos soins” est un projet de recherche-création transdisciplinaire qui interroge les gestes de soins quotidiens et les récits de personnes vivant avec une maladie chronique ou un handicap. Avec le cinéma documentaire, la danse contemporaine, la recherche en sciences humaines et sociales et les humanités médicales, nous souhaitons participer à faire émerger de nouvelles formes de savoirs par la création de performances hybrides questionnant nos rapports au corps et au soin. Les lignes se brouillent entre gestes archivés et gestes performés, corps en soin et corps en mouvement, expériences individuelles et vécu collectif, vie avec la maladie et vie tout court. De quelle façon chacun.e est affecté.e.s par la rencontre des vécus, des corps, des disciplines ? Comment vivre avec nos corps ? Notre travail s’appuie sur la notion de “savoirs expérientiels” en santé, ou savoirs appris par l’expérience de la vie avec la maladie chronique et/ou le handicap. Ces savoirs que les patients acquièrent progressivement par l’apprentissage de leur maladie sont ignorés, invisibilisés. Notre hypothèse initiale est que la création en arts visuels et en danse, pensée en dialogue avec des patients, des professionnels de santé et des chercheurs, peut rendre possible un nouveau regard et de nouvelles perspectives pour envisager le soin, dans ses dimensions non seulement médicales et potentiellement contraignantes, mais aussi dans ses dimensions créatrices, esthétiques et relationnelles.
Projet de recherche-création réalisée par Hanga Tóth et Yohana Benattar en collaboration avec Simon Le Borgne, Rachel Paul, Héloïse Jocqueviel depuis septembre 2021.Avec le soutien de la Villa Arson (Ministère de la Culture), CIP3 (Université Côte-d'Azur), Jour et Nuit Culture (ville de Paris), Oeil de moulin (Université de Paris 7), Culture et santé DRAC PACA et ARS, Studio Lab 2022-2023 à la Ménagerie de verre, Paris. Le projet bénéficie d'une aide du gouvernement français, gérée par l'Agence Nationale de la Recherche.
