“Ce qui m’intéressait dans la maladie chronique, ce n’était pas seulement la manière dont elle évoluait en intensité selon les moments, mais aussi et surtout la manière dont elle finissait par s’installer et faire de la vie quotidienne son « chez soi ». (...) La vie de tous les jours ne se distingue plus de l’expérience de la maladie et de ses différentes formes de manifestation, y compris pendant les rares moments de répit. La maladie se niche dans la vie, et la vie dans la maladie.” (Todd Meyers: Chronique de la maladie chronique, PUF, 2017.)
Nos gestes, nos soins est une recherche-création menée par un collectif réunissant patient·es, artistes, chercheur·ses et soignant·es autour des gestes d’autosoins liés à la maladie chronique ou au handicap. Initialement conçu pour rendre visibles des savoirs expérie 70 pages (collection de 6 cahiers). 16 x 29 cm, novembre 2024. ntiels souvent invisibilisés, le projet s’est déplacé vers une approche relationnelle du soin, où le soin devient une modalité du travail collectif lui-même. Chercher à montrer ces gestes fait surgir une série de risques : esthétisation, décontextualisation, trahison du vécu. C’est depuis cette tension que le dispositif s’est construit, mobilisant la danse et le cinéma documentaire comme médiums, et la co-présence réflexive comme modalité de recherche, pour mettre en œuvre une éthique de l’attention incarnée. Loin de figer le soin en objet de savoir, le projet a ouvert un espace de perception partagée, questionnant le regard analytique et explorant la possibilité d’un soin par –et dans– le geste filmé. Le soin n’y est plus ce que l’on montre, mais ce que l’on tisse ensemble, en prêtant attention aux autres et à soi-même autrement. Les autosoins sont rarement étudiés comme pratiques incarnées porteuses de savoirs situés, car ils déjouent les modèles dominants de rationalité clinique fondés sur l’objectivation du corps, la standardisation des traitements et la séparation stricte entre la personne soignante et la personne soignée. Souvent perçus comme de simples automatismes, ils témoignent pourtant de la manière dont chacun·e compose avec son corps, son environnement, les normes médicales et les contraintes du quotidien.
Recherche-création réalisée par Hanga Tóth et Yohana Benattar en collaboration avec Simon Le Borgne, Rachel Paul, Héloïse Jocqueviel depuis septembre 2021. Avec le soutien de la Villa Arson (Ministère de la Culture), CIP3 (Université Côte-d'Azur), Jour et Nuit Culture (ville de Paris), Oeil de moulin (Université de Paris 7), Culture et santé DRAC PACA et ARS, Studio Lab 2022-2023 à la Ménagerie de verre, Paris. Le projet bénéficie d'une aide du gouvernement français, gérée par l'Agence Nationale de la Recherche.
Le projet Nos gestes, nos soins s’est déployé à travers une succession d’événements de création, conçus comme des espaces-temps d’expérimentation singuliers. Erin Manning et Brian Massumi (2018) définissent l’événement de création comme un moment où s’élabore collectivement une pensée en acte. Dans cette perspective, chaque événement cherche moins à produire un objet qu’à faire advenir un processus : une manière de penser avec les autres dans un contexte donné. Cette méthodologie fondée sur l’événement vise à multiplier les représentations du soin. Les formes créées (entretiens, vidéos, performances, ateliers) ne sont pas conçues comme des aboutissements, mais comme des déclencheurs de nouveaux gestes et de nouvelles interprétations. Les événements ont pris des formes variées selon les lieux, les personnes impliquées et les conditions de travail. De l’intimité du foyer au plateau de danse, de l’hôpital au centre d’art contemporain, de la table de montage à l’université de médecine, chaque mouvement dans l’espace a opéré un déplacement de regard. C’est dans ces interstices qu’a pu s’élaborer un vocabulaire commun, sensible et transdisciplinaire.
Comment partager un processus plutôt qu’un résultat ? Comment transmettre ce projet au-delà de son contexte initial, sans figer ce qui en fait la force – sa dimension évolutive et relationnelle ? Depuis ses débuts, le projet se présente sous diverses formes, au sein de différents contextes artistiques et scientifiques : projections par fragments, performances, conférences performées, atelier de création chorégraphique et cinématographique. Aucune de ces productions n’est conçue comme un aboutissement : chacune constitue une forme transitoire, une trace, une étape du processus. Ces formes sont à la fois des modes d’activité et d’expression collective. Elles déclenchent de nouvelles improvisations, de nouvelles façons de travailler ensemble.
